Cerebrale Parese… tot ruim 3,5 jaar geleden hadden wij hier nog nooit over gehoord, inmiddels weten we maar al te goed wat het is en nog meer wat het precies inhoudt.
Op 17 oktober 2017 is onze zoon Job na bijna 32 weken zwangerschap in het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn ter wereld gekomen. Een hele spannende tijd hierna volgde, want Job moest na zijn geboorte de volgende dag per ambulance in de couveuse naar het AMC in Amsterdam. Zijn longetjes waren nog niet rijp genoeg en hij had extra zuurstof en begeleiding nodig om hem door zijn eerste week heen te helpen.
Diagnose
Na bijna vier weken mochten we als kersvers gezinnetje naar huis en volgde een onrustige tijd. Door zijn prematuriteit huilde hij veel en hij overstrekte zich constant. Na een maand of 11 gaf zijn fysiotherapeute die hem thuis begeleidde aan dat ze het idee had dat er meer aan de hand kon zijn. Een bezoek aan de neuroloog in het ziekenhuis bevestigde dit vermoeden en hij kreeg al snel de diagnose cerebrale parese.
Rollercoaster
In welke rollercoaster we vervolgens terecht kwamen is soms nog steeds onwerkelijk op terug te kijken. Inmiddels zijn we 3,5 jaar verder en zitten we met z’n drietjes (en onze families en vrienden) op een intensief, maar opbouwend spoor.
Energie verdelen
Zoals je kunt zien is Job een blij mannetje met een open en sociaal karakter. Hij ging toen hij 2,5 jaar was drie ochtenden in de week naar een therapeutische peutergroep van Heliomare in Heerhugowaard met de taxi en sinds oktober vorig jaar gaat hij vier dagen in de week naar school, Heliomare De Ruimte in Bergen. Hij krijgt hier naast onderwijs ook fysiotherapie, ergotherapie en logopedie, wat geïntegreerd is in de lesdagen en hierdoor kan hij zijn energie wat beter verdelen. Daarnaast staat in onder behandeling van het revalidatieteam van het VU Medisch Centrum, waar hij iedere zes maanden onder narcose botoxinjecties krijgt om hem te ondersteunen in zijn therapie.
Dag voor dag
Door Job zijn positieve instelling en doorzettingsvermogen leren we door te gaan, hoe moeilijk dit als ouders vaak is. We zitten in een proces van ‘levend verlies’, waarbij iedere stap in de toekomst vaak confronterend is. Hij ziet op dit moment (nog) niet in dat hij een enorme uitdaging heeft in zijn leven en neemt iedere dag zoals hij is.
STEPtember
Wat mij brengt op de titel van dit verhaal, namelijk: STEPtember! Job is dit jaar gevraagd als trainer van deze geweldige actie en dit doet hij super. Hij stimuleert samen met drie andere trainers (met cerebrale parese) de deelnemers om iedere dag hun stappen te zetten en om er vooral veel plezier in te houden.
Ik als moeder kan ook dit jaar niet achter blijven en stap weer graag mee deze maand en probeer met mijn teamgenoten Gertie, Maike en Suus (Job zijn oma, zijn tante en nicht) CP onder de aandacht te brengen en geld op te halen voor o.a. onderzoek en mooie projecten.
Steun jij ons?
Wil jij hieraan bijdragen en hiermee mensen met cerebrale parese ondersteunen? Via de link https://www.steptember.nl/fundraisers/Jobonzedoorzetter kun je een bedrag kiezen of zelf invullen en ons sponsoren.
Lieve groeten